Épületek öltöznek színesbe a ritka betegségek világnapján

Szombaton Magyarország több pontján is láthatnak majd az érdeklődők rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületeket. Az idei kezdeményezéshez csatlakozott a miskolci Avasi kilátó, a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna, a Millenáris Széllkapu, a Nemzeti Atlétikai Központ, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, a pécsi Kodály Központ, a Gödöllői Királyi Kastély, Debrecenben a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete és a Forest Offices – közölték a szervezők.

A világnapra kiállítással is készülnek a szervezők, a Széllkapu Parkban öt “láthatatlan hőst” ismerhetnek meg a Millenárishoz látogatók. A történeteket Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János keltette életre a betegek beszámolói alapján. A digitálisan is elérhető meséket Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba illusztrációi teszik teljessé.

Itthon 700 ezer magyar embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a betegségek, az őket képviselő szervezetként nagyon fontosnak érezzük, hogy ebben a küzdelemben ne érezzék magukat egyedül – idézi a közlemény Pogány Gábor, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) elnökének szavait.

A kivilágítások megszervezésével és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ és a Semmelweis Egyetem szervezésében rendezett ritka betegségek világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, amelyet tizenkilencedik alkalommal rendeznek meg világszerte azzal a céllal, hogy a társadalom figyelmét a sokszor “láthatatlan” érintettekre irányítsák, valamint elősegítsék számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot.

Világszerte mintegy 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában 36 millió körül van a számuk, míg Magyarországon az érintettek száma 700 ezerre becsülhető.

Ritka betegségről akkor beszélünk, ha 10 ezer emberből legfeljebb 5 érintett van, ám a 6-8 ezer ismert kórkép együtt nagy betegcsoportot alkot. Ezeknek a betegségeknek a 80 százaléka genetikai eredetű, a tünetek csaknem 70 százaléka már gyermekkorban jelentkezik,, és a ritka betegséggel diagnosztizált gyerekek mintegy harmada tragikusan korán, még 5 éves kora előtt meghal.

A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt az érintettek Európában átlagosan 4-5 év alatt jutnak diagnózishoz, a kezeléshez jutás pedig legalább ennyire nehéz számukra. A ritka betegségek ügye iránti elkötelezettségét megerősítve a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) az idei évben egy új fejlesztésű nyilvántartási gyakorlatot vezet be.

Tudtad? A ritka betegségek szimbóluma a zebra.

De miért is?

“Amikor paták hangját hallod, gondolj lovakra, ne zebrára.” – ezt  tanítják az orvostanhallgatóknak a képzés során, hogy általában a legegyszerűbb magyarázat a helyes, hogy elkerüljék a téves diagnózist, hiszen általában a gyakori állapotok fordulnak elő.

Sajnos azonban léteznek „zebrák” is, akikre gondolni kell, ha nem áll össze kép! Ők a ritka betegségekben szenvedők, akiknél a diagnózis és a kezelés felállítása nehezebb, ezért nevezik őket világszerte orvosi zebráknak – olvasható a magyarázat a Ritka Betegségek Világnapja honlapján.

Forrás: MTI, ritkanap.rirosz.hu

📷 Facebook / Kodály Központ